Prof. Margit Șerban a declarat, în cadrul emisiunii Academia de Sănătate, că România a devenit primul centru european acreditat pentru tratamentul hemofiliei, datorită eforturilor constante și colaborărilor internaționale.
„Deci, eu trebuie să vă spun că suntem recunoscuți. Acum încep să mă refer numai la partea mea de preocupare de hemofilie.
Așa, suntem recunoscuți pe plan internațional. Am fost recunoscută pe plan internațional pentru implicarea mea perseverentă și constantă în favoarea asistenței bolnavilor cu hemofilie, într-o situație în care hemofilia, în România, nu era tratată. Și atunci, fiind și președinți, împreună cu profesorul Ligăzan, președinții Societății, Asociației Române de Hemofilie, incluși apoi în Federația Internațională de Hemofilie, având după aceea nominalizați parteneri de twinning — asociația austriacă, cu care aveam noi relații foarte bune anterioare — și inclusiv un twinning cu centrul medical din München, cu centrul profesorului Șram, care este prietenul hemofiliei și ajutorul și mentorul hemofiliei în România.
Deci, toți aceștia m-au ajutat și, bineînțeles, intrând inclusiv, la propunerea profesorului Șram, ca reprezentantă a țării în Consiliul Europei, la analizele de la directoratul EDQM, Directoratul European al Calității Medicamentelor și Medicinii. Apoi, am avut șansa să vorbesc și să pledez pentru bolnavi. Și am făcut lucruri foarte bune, în sensul că am pledat pentru o apreciere numerică comparabilă a unității internaționale. De fapt, oricare trebuia să se aducă, pentru că ceea ce făcusem pe vremea cât era profesorul Drăgulescu rector și, în același timp, și ministru al sănătății…
Am introdus pe listă — atunci au apărut listele de programe naționale de sănătate curative — am introdus pe ultima sută de metri și hemofilia, dar finanțarea a fost extraordinar de mică, nesemnificativă. După aceea, cu ajutorul profesorului Arion, am mai adăugat încă asistența copiilor cu hemofilie. Deci era un plus, dar exact tot așa de mică a fost finanțarea.
Deci, fiind cunoscută, bineînțeles, în momentul în care mai multe organisme — asta înseamnă Consorțiul European de Hemofilie, EAHAD-ul, deci Societatea Europeană de Hemofilie și Boli Înrudite și EUANED — toți aceștia, cunoscându-ne, au întrebat dacă suntem doritori să fim un centru de hemofilie. Și am fost primul centru din România, centrul acceptat, centrul european recunoscut pentru tratamentul hemofiliei.
Și acest lucru a fost pentru o perioadă îndelungată de timp. Nu am avut pretenții mai mari, pentru că noi nu aveam acolo decât, bineînțeles, o calitate — m-am străduit ca această calitate să fie foarte profesională și foarte bună — dar oricum nu erau urgențe, nu erau intervenții chirurgicale.
Anul trecut am avut însă surpriza: când s-a terminat deja specificarea de centru european de tratament, așa au zis: „Dar nu doriți centrul de asistență comprensivă?” Păi, am zis: „Ba da, am dorit, am dorit, dar n-am îndrăznit să cer, să fiu așa pretențioasă.” Și atunci au zis: „Așa de multe faceți dumneavoastră acolo, încât meritați din plin și satisfaceți toate condițiile, care sunt riguros stabilite.” Și au stabilit, așa că suntem, până în 2017, centrul european de asistență comprensivă a hemofiliei, așa cum este și Institutul Fundeni, domnul profesor Coriu.
Deci, cum am ajuns centru și de ce poate să fie centru de asistență comprensivă: pentru că, într-adevăr, toate obiectivele importante în asistența hemofiliei le îndeplinim. Asta înseamnă: bolnavul se internează, bolnavului i se stabilește diagnosticul. În România, din păcate, și atunci, dar și acum, accesul la laboratoare de hemostază de bună calitate lipsește.
Așa că nu există laboratoare de hemostază pe care să te poți baza, să poți stabili diagnosticul — că e hemofilie A, că e hemofilie B, că e complicată cu inhibitor sau nu. Nu sunt. Deci, nu erau decât la București, Timișoara și la Buziaș.
Deci, laboratoare de bună calitate, bineînțeles, inclusiv investigațiile de hemostază globală, care de asemenea sunt foarte importante. Toate acestea sunt importante pentru personalizarea a ceea ce se face ca tratament, și tratamentul trebuie să fie personalizat în funcție de concentrația de factor în sângele bolnavului.
Personalizarea, în același timp, a fizio-kinetoterapiei, care ocupă un loc deosebit de important, ținând cont de faptul că toți bolnavii, de fapt, la vremea respectivă, aveau deja probleme articulare debilitante, handicapante. Pentru că, așa se spune în hemofilie: o sângerare articulară este deja prea mult.
Ori, neavând asigurată asistența cu cantitate suficientă de factor, bineînțeles, nu exista tratament, și bolnavii, chiar deja de la vârsta copilăriei, erau cu aceste probleme articulare. Și atunci, asistența de fizio-kinetoterapie era deosebit de importantă.
Bineînțeles, acolo ne-am străduit să fie totul. Să fie o dotare foarte bună, adică și din punctul de vedere al aparaturii pentru kinetoterapie, să fie în același timp și pentru fizioterapie.
Ne-am străduit, în același timp, bineînțeles, să avem și hidroterapia, care este așa de drăgită și apreciată de către bolnavi. Era hidroterapie în interiorul clădirii, dar după aceea am reușit să facem un bazin cu încălzire voltaică și în curte, și așa încât s-a putut acorda o atenție cu totul specială acestei activități.
Bineînțeles, pe lângă asta, activitatea de educație specifică — sunt orele de educație care sunt zilnice și care trebuie să transmită bolnavului ce trebuie ei să știe, ce trebuie ei să respecte și ce trebuie ei să facă.
Deci, o educație specifică. Pe urmă, sfatul genetic, sfatul profesional, sfatul familial — toate aceste lucruri de asemenea erau făcute.
În cele din urmă, pentru cei mai mulți — bineînțeles că sunt și deprimați, și nu este de mirare, în situația în care ești la vârsta tinereții, să fii șchiop, să ai nevoie de instrumente cu care să te ajuți — am făcut și o mică biserică, bisericuță, în care să poată să se regăsească și să se roage, și să ceară ajutorul bunului Dumnezeu. Și să sperăm că bunul Dumnezeu, de fapt, a și dat acest ajutor.”, a spus Prof. Margit Șerban, la Academia de Sănătate.
